Close Menu
    Facebook X (Twitter) Instagram YouTube
    jueves, febrero 19
    Facebook X (Twitter) Instagram YouTube
    AlorNoticiasAlorNoticias
    • NOTICIAS
    • NACIONAL
    • INTERNACIONAL
    • LA HISTORIA
    • LO VIRAL EN LAS REDES
    • DEPORTES
    • SOCIALES
    • CONTACTO
    AlorNoticiasAlorNoticias
    Home»NOTICIAS»Pide Congreso de Veracruz informe sobre creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras
    NOTICIAS

    Pide Congreso de Veracruz informe sobre creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras

    By Redacción Alor Noticias4:14 PM septiembre 28, 2023
    Compartir Facebook Twitter Telegram WhatsApp
    Pide Congreso de Veracruz informe sobre creación del Registro Estatal de Enfermedades Raras
    Compartir
    Facebook Twitter Telegram WhatsApp
    • Aprueba la Diputación Permanente el Acuerdo de la Jucopo, resultado del anteproyecto presentado el pasado 25 de agosto por la diputada Nora Lagunes Jáuregui.

    Agencia Informativa Alor Noticias.

    28 de Septiembre del 2023.- La Diputación Permanente aprobó el Acuerdo de la Junta de Coordinación Política (Jucopo), por el cual se exhorta a la Secretaría de Salud (SS) de Veracruz a que informe al Congreso del Estado sobre las políticas que ha implementado para brindar a los pacientes con enfermedades raras diagnósticos integrales, atención médica y medicamentos necesarios para cada caso, así como si se cuenta con un Registro Estatal de Enfermedades Raras y cuáles son las acciones específicas que se han realizado para la creación del mismo.

    En la base segunda del Acuerdo, se exhorta al Consejo de Salubridad General para que, en coordinación con la dependencia estatal de salud, coadyuve en la creación y actualización de un Registro Estatal de Enfermedades Raras.

    El Acuerdo, resultado del Anteproyecto presentado el pasado 25 de agosto por la diputada Nora Jéssica Lagunes Jáuregui, expone la coincidencia con la autora en relación la urgencia de reactivar la recopilación de información relativa a este tipo de enfermedades, en vista de que estos datos permitirán fortalecer la promoción de políticas públicas encaminadas a su diagnóstico y tratamiento.

    Asimismo, retoma lo expuesto por la legisladora respecto a que, con información de la asociación Genes Latinoamérica, en el estado de Veracruz probablemente esté la población más numerosa a nivel mundial de personas con la enfermedad de Ataxia Espinocerebelosa tipo 7, y también se cuenta con una población afectada por la enfermedad Ictiosis laminar de tipo genética-hereditaria.

    Por tal razón, es necesario que la representación popular conozca qué avances se tienen en la materia para actuar en consecuencia.

    Avalan ayuntamientos reforma al Artículo 5 constitucional

    En la sesión, la Secretaría General del Congreso local informó sobre la votación de los Ayuntamientos de la entidad en relación con el Decreto que reforma el párrafo primero y que adiciona el párrafo tercero, con el corrimiento de los subsecuentes, del Artículo 5 de la Constitución Política del Estado de Veracruz, en materia de derechos de los pueblos y comunidades indígenas.

    Al respecto, se dio cuenta de 62 actas de Cabildo que votaron a favor la reforma; en 74 se actualizó la figura de afirmativa ficta, toda vez que transcurrió el plazo legal a partir de su recepción sin que notificaran sobre el mismo y en 17 actas no fueran consideradas al carecer de fecha el oficio.

    Share. Facebook Twitter Telegram WhatsApp
    Previous ArticlePropone Diputada de Veracruz nueva Ley para la Protección del Maíz Criollo
    Next Article Llama Diputada a priorizar en la agenda pública las enfermedades del corazón

    También te puede interesar

    NOTICIAS

    Firma Tec. La Venta importante convenio con la CEUNIV.

    7:41 PM febrero 18, 2026
    NOTICIAS

    Detienen a comandante de Hidalgotitlán por presunto incumplimiento de un deber legal.

    4:29 PM febrero 18, 2026
    NOTICIAS

    Hombre pierde la vida tras l@nz@rs3 de puente en la Avenida Uno de Coatzacoalcos 

    1:38 PM febrero 17, 2026
    Add A Comment
    Leave A Reply

    Más recientes
    NOTICIAS

    Firma Tec. La Venta importante convenio con la CEUNIV.

    7:41 PM febrero 18, 2026
    NOTICIAS

    Detienen a comandante de Hidalgotitlán por presunto incumplimiento de un deber legal.

    4:29 PM febrero 18, 2026
    NOTICIAS

    Hombre pierde la vida tras l@nz@rs3 de puente en la Avenida Uno de Coatzacoalcos 

    1:38 PM febrero 17, 2026
    NOTICIAS

    Pide IMSS Veracruz Sur reforzar acciones contra sarampión para proteger a embarazadas.

    10:35 AM febrero 17, 2026
    LO MÁS VIRAL

    Ni disfraces ni “furries”; lo que hay detrás del fenómeno ‘Therian’ que se volvió viral y tendencia.

    12:31 PM febrero 16, 2026

    AlorNoticias es una agencia de vídeo donde encuentras información del Sur de Veracruz. Historias no contadas, noticias regionales, nacionales e internacionales, así como lo más viral en las redes sociales. Sí deseas adquirir nuestras noticias o comprar vídeos puedes mandarnos un mensaje a nuestro correo: [email protected] Nuestros clientes nos recomiendan: UnoTV, Univisión, Ruptly.tv Quadratin Veracruz y Global News México.

    Más Populares

    Dan seguimiento Congreso y Orfis a las acciones de fiscalización 2023

    1:33 PM febrero 17, 2023

    Misión Tlacuache y sociedad porteña suman por ganadores de Robótica Nacional 2023.

    9:12 AM febrero 25, 2024

    Presentan libro “Distimia: Oda al Rechazo” en el inicio de la “FILIJ 41” en Coatzacoalcos.

    10:10 PM noviembre 15, 2023
    Destacadas

    Firma Tec. La Venta importante convenio con la CEUNIV.

    7:41 PM febrero 18, 2026

    Rescatan c@dáv3r de masculino que cayó al río Coatzacoalcos.

    12:04 PM febrero 15, 2026

    Rocío Nahle atiende seguridad, infraestructura y educación en Cosoleacaque y Coatzacoalcos

    7:32 PM febrero 12, 2026

    Type above and press Enter to search. Press Esc to cancel.