Los sangrados y hemorragias constantes que surgen de la nada, así como los daños que causa a las articulaciones, convierten a la hemofilia en una enfermedad mortal para los varones y de la que poco se conoce en México y en el mundo.
Ese es quizá el mayor problema a nivel general, de acuerdo con Minerva Cruz Ramírez, Secretaria General de la Federación Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), quien recalcó: “el desconocimiento de este padecimiento que genera mortalidad”.
En los años 60, los niños que nacían con este padecimiento morían en los primeros años de vida; sin embargo, los medicamentos de factores de coagulación o profilácticos permiten a las personas con acceso a estos tratamientos vivir una vida plena.
Considerada aún como una enfermedad rara por los pocos pacientes que existen a nivel internacional, la hemofilia se caracteriza por falta de la producción de proteína de coagulación sanguínea denominada Factor VIII (FVIII).
“Moretones, hemorragias nasales, cortarse y que no pare la sangre o inflamación de las articulaciones porque hay hemorragias al interior del cuerpo, es parte de ello”, describió a Notimex la vocera de la FHRM.
La causa del padecimiento está relacionada con un factor hereditario donde la madre es la portadora del gen al hijo varón, y aunque en un menor porcentaje también se puede adquirir por la producción de anticuerpos en la edad adulta.
“Cuando un paciente tiene seguridad social llamada ISSSTE, IMSS, Sedena o Seguro Popular, puede tener acceso a los medicamentos, aunque este último solo para niños diagnosticados antes de los 10 años”.
“Sin embargo, estamos solicitando a las autoridades que los pacientes tengan un tratamiento adecuado, oportuno, profiláctico, de calidad y de innovación. Un exhorto al Seguro Popular de que podamos tener una cobertura más amplia, incluida la gente que no tiene ningún tipo de seguro”.
Destacó que a pesar de tratarse de una enfermedad compleja, en la actualidad los pacientes que sí cuentan con cobertura de salud logran mantener una vida plena como lo es el caso de Juan Manuel Meléndez, de 23 años que estudia arquitectura.
“La arquitectura, como la hemofilia, es integral: va desde lo psicológico hasta lo económico; un solo elemento faltante puede alterar todo”, indicó el joven.
“Mi infancia fue lo más difícil, yo renegaba mucho. Pero la dedicación que me tenía mi mamá me empezó a dar un panorama diferente, el desgaste que ella tenía, físico y emocional. Aunque los familiares no sienten la enfermedad ellos sufren, el pensamiento de mi familia me ayudó mucho en el aspecto psicológico”, agregó.
La vocera de la FHRM comentó que entre las acciones que la Federación realiza para concientizar a las autoridades y a la población de que esta enfermedad existe y que puedan alcanzar tratamientos como los de Juan Manuel, este domingo 15 de abril a las 08:00 horas llevarán a cabo una caminata del Zócalo a la Alameda Central.
“Es para que nos acompañen, que conozcan el padecimiento porque a veces se puede creer que es otra cosa. En México son seis mil 115 pacientes con esta enfermedad, no es una población extremadamente grande pero queremos que se den cuenta de que están ahí y que tienen necesidades”, recalcó.
Fuente : Notimex